Freitag, 9. Dezember 2016

Verloren an der Kreuzung Irgendwo in Richtung Nirgendwo

Zugegeben, ich kann heute sagen: Ich hab verdammt viel Pokerface.

Nur ganz wenige haben in den letzten Tagen gewusst, dass es mir nicht wirklich gut geht. Ich hatte einen fetten, seelischen und depressiven Durchhänger. Hab ich aber nicht kommuniziert, weil es zunächst nicht alle was anging. Sowas sag ich ja immer erst, wenns ausgestanden ist, weil ich sowas im Krisenmodus schlecht aufschreiben kann.

Nichts machte mir Freude, sogar der Weihnachtsfunke, den ich ja ab Mitte November mit mir herum schleppe und jeden damit nerve, war erloschen. Ich wollte ja noch nicht mal mehr in mein Lieblingsoutlet zum Bummeln. Mein Lieblingsbuch, das ich fast immer in der Weihnachtszeit lese, blieb im Regal und ich fror, fühlte mich schlecht und hatte irgendwie keinen Spaß mehr.

Ich stand irgendwie verloren an der Kreuzung Irgendwo in Richtung Nirgendwo und war am Ende mächtig genervt von mir.



Ich sah ja, dass ich echt voll in der Ecke hing wie ein schmuddeliger Waschlappen aber aufrappeln ging erst mal gar nicht.

Mittwoch, 7. Dezember 2016

Über elektronische Patientenakten und mehr ....


Wenn man mit einer chronischen Erkrankung unterwegs ist, sammeln sich jede Menge Daten an. Die eigentliche Haupterkrankung, dazu die einzelnen Symptome, die mitunter schon sehr komplex sein können und auch viele Nebenschauplätze tun sich auf.

Will man das verwalten, braucht man viele dicke Ordner, Geduld und Ärzte, die die Daten bei Bedarf auch rausrücken.
Ich glaube, ich habe schon mal erzählt, dass ein Allgemeinarzt bis heute meine Krankenakte, also meine ureigenen Daten zum Teil nicht freigibt. Genauer gesagt, die Dokumentation und ich habe den leisen Verdacht, dass er die gar nicht ordentlich geführt hat. Auch der Hinweis auf mein Recht als Patientin, diese Daten zu bekommen, war ihm egal. Was neue und wieder mal ärgerliche Schritte erfordert und das kostet Energie, Kraft, Nerven, Geduld, Zeit und am Ende natürlich auch irgendwie Geld.

Das alles wäre mit der elektronischen Patientenakte wahrscheinlich nicht so einfach passiert, denn sie ist ein zentraler Ort, an dem einfach alles über mich gespeichert wird und auf den ich Zugriff habe. Und das macht das Leben schon einfacher: Kein Schleppen oder Übersenden von Papierbergen, ein Arzt kann sich einfacher informieren, vielleicht bleibt auch mehr Zeit für ein Gespräch mit dem Doc, der ohnehin knapp in der Zeit ist und braucht man schnell eine Zusatzangabe, findet man sie auch.

Einfach gesagt.

Donnerstag, 24. November 2016

Angst und Bergtouren ... und Eure Hilfe ist nötig!

Ihr Lieben,

seit einiger Zeit schickt Ihr mir viele Emails. Sie enthalten Lob, Komplimente, sind einfach nur klasse, rühren mich manchmal zu tränen und bereiten mir ungemeine Freude. Ich kann nicht immer so ausführlich antworten, wie ich gerne möchte und auch mit der Emailbrieffreundschaft kanns problematisch werden, weil hier viel aufläuft. Dennoch versuche ich, zu antworten oder auch mal etwas Schlaues von mir zu geben.

Das möchte ich vorausschicken, denn heute brauche ich Eure Hilfe.

Vor einiger Zeit fragte mich jemand (du weißt, dass du gemeint bist, wenn du das liest :-) ) was ich mit meiner Angst mache. Angst vor der MS und der damit verbundenen, ungewissen Zukunft. Die Angst, die einen schon mal packt, wenn man einen Schub hat.


Donnerstag, 17. November 2016

Ich liebe mich selbst!

Mein Statement des Tages.

Ich. Liebe. Mich. Selbst.

Genauso wie ich bin. Mag jetzt provokant sein für den einen oder anderen und ganz ehrlich, ich habe auch lange gebraucht, bis ich mich so wie ich bin mit mir selbst wohlgefühlt habe.



Man meint ja immer, mit so ner seltsamen Erkrankung wie MS wäre man weniger schön, komplett oder gut. Man wird reduziert und reduziert sich ganz gerne auch selbst. Grade als Frau. Oft genug wird ja erwartet, dass man funktioniert.

Und es mag ja sein, dass das auch ein Klischee von früher ist, aber Leute, es ist so. Immer noch. Leider. Und ist man dann Patient, kann das ja auch gar nicht sein, dass man noch funktionstüchtig ist. Was immer jeder für sich definieren mag.