Donnerstag, 15. September 2016

Ein bisschen naiv halt ....

So ein Kongress birgt viele Überraschungen und Eindrücke. Einer, der mich vorhin kurz vor die Explosion brachte, von der ich mich jetzt unbedingt mit einem Kaffee und einem Schokobrownie erholen muss ist die Aussage eines Neurologen, der auch forscht: Patienten sind oft zu naiv und nicht gut informiert, aber sie müssen sich mehr im Bereich des Therapiemanagement engagieren, um bessere Ergebnisse zu erzielen.




Dienstag, 13. September 2016

Ab nach London! Und Trulla hat eine eigene Seite #ECTRIMS2016

Ihr Lieben,

ich melde mich ab und packe meine Koffer.

Es geht nach London zur ECTRIMS, einem der welt größten MS Kongresse und einen der informativsten, den ich so kenne.

Ihr könnt mir hier folgen und auch fragen, wenn Ihr zwischendrin was wissen wollt:

Der offizielle # der ECTRIMS : #ECTRIMS2016

Birgit auf Twitter: www.twitter.com/Birgitpower

Fräulein Trulla hat eine eigene Fanpage auf Facebook, folgt uns doch und werdet Fan, wir freuen uns: https://www.facebook.com/lebenmitmultiplesklerose/

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ihr findet mich auch auf Periscope und wenn es sonst was gibt, kriegt Ihr es auf einem der Kanäle mit!

Bis bald und liebe Grüße!

Birgit

Mittwoch, 31. August 2016

Dramaqueens, Pudelgucker, Wissende und? Normale Menschen ....

Also, ich habe ja noch diesen Schub. Zuerst fühlten sich meine Zehen an wie in Eisschuhen, jetzt bin ich noch damit beschäftigt, das im Oberschenkel zu fühlen. Gut, schön ist das nicht. Ehrlich. Aber ich kann mittlerweile wieder gut laufen und fühle mich sonst auch ganz wohl in meiner Haut.

Ich kann schlafen, was mir hilft, kriege wieder genug Pausen und das Herzblatt unterstützt mich, wo er kann. Ganz bewusst habe ich mich gegen Kortison entschieden, weil es sich für mich immer anfühlt, als würde ich Pest mit Cholera tauschen und dazu habe ich keine Lust.

(Pharmakovigilanzgurus jetzt entweder wegklicken oder mutig weiterlesen ! :-) )

Wenn ich Kortison nehme, schlafe ich schlecht, also brauche ich Schlaftabletten, meine Verdauung spinnt und trotz Magenschutz ist mir ständig schlecht. Ich bin in einer Minute gut drauf und in der nächsten könnte ich Meucheln und bis die ganze Scheiße aus dem Körper raus ist, dauert es länger, als ein Schub wie dieser dauern könnte. Also habe ich mich bewusst entschieden, dass ich, wenn der Schub nicht schlimmer wird und einen bestimmten Level überschreitet, das einfach so lasse. Basta.

Nachdem ich das Fräulein Trulla seit 11 Jahren mit allen Höhen und Tiefen, Nebenwirkungen und abartigen Erscheinungen mit mir herumschleife, bin ich der Meinung, ich darf das entscheiden und bin auch in der Lage das zu tun. Zumal ich als informierter Patient, die Sache schon einschätzen kann. Ich kenne die ärztliche Meinung wie die der Patientin sehr gut.

Donnerstag, 18. August 2016

Kribbelkrabbeltaubebeinetrullaistda ...

Tja, man möchte ja meinen, ich hätte sie endlich kaputt gekriegt. Das Fräulein Trulla. Was hab ich sie in Bergbäche getunkt, von Felsen geschubst und getreten. Aber, sie sie ein zähes Luder, diese Trulla. Und lacht sich grad eins. Mistmatz die.

Heute morgen musste ich leider Trullalarm Stufe 1 ausrufen. Was mir überhaupt nicht passt, ich bin zu beschäftigt. Ey mann.