Donnerstag, 15. September 2016

Ein bisschen naiv halt ....

So ein Kongress birgt viele Überraschungen und Eindrücke. Einer, der mich vorhin kurz vor die Explosion brachte, von der ich mich jetzt unbedingt mit einem Kaffee und einem Schokobrownie erholen muss ist die Aussage eines Neurologen, der auch forscht: Patienten sind oft zu naiv und nicht gut informiert, aber sie müssen sich mehr im Bereich des Therapiemanagement engagieren, um bessere Ergebnisse zu erzielen.




Etwas, das für mich nicht zusammen geht. Da fehlt ein Stück. Die Information.

Wenn man naiv ist, ist man nicht zwangsläufig dumm. Oft fehlt einem die Information, die einem die Perspektive in die richtige Richtung schubst. Ist man informiert, kann man sich auch einbringen. Sinnvoll.

Und letztlich ist es das doch, was viele von uns doch schon lange einfordern, als aktive Patienten mit zu entscheiden, was man macht oder welche Therapie man wählt. Oder wie man mit der MS umgeht.

Hätte der werte Vortragende gesagt, Patienten sind manchmal ein bisschen naiv, weil ihnen Informationen fehlen, daher müssen wir dafür sorgen, dass wir die Informationen verfügbar und verständlich machen, damit wir Patienten besser in das Krankheitsmanagement einbinden können, dann hätte ich begeistert zugestimmt.

So saß ich verstimmt und schlecht gelaunt auf meinem Platz und twitterte auch darüber. Die Neurologen reden hier über uns Patienten, als gäbe es uns nicht. Wir sind die Körper, die sie behandeln, die Gehirne, an deren Stellschrauben sie drehen, aber ich bezweifle, ob wir jemals als Menschen gesehen werden.

Eine andere Folie, die ich heute sah, erklärte, dass MS das Leben echt beeinflusst. Nicht neu, würde ich mal behaupten, aber im Vortrag, in dem die Mehrheit der Zuhörer aus der Medizin kam, war das so gut wie neu.


Ich fragte per Twitter ob das so neu ist, erntete aber nur Retweets und Favs. Von Patienten, die alles das schon Jahre kennen, weil sie das schon Jahre haben. :-) 

Klar beeinträchtigt die MS das Leben. Man hat Tage, da ist man langsamer, Nächte, in denen man nicht schlafen kann und ab und an tuts einfach nur weh. Dazu kommen jede Menge Missverständnisse, Gerüchte oder auch falsche Annahmen in der Bevölkerung, die dazu führen, dass die Wahrnehmung über MS auch nicht die Beste ist. 

Ich glaube, wir müssen ernsthaft über die Verfügbarkeit von Informationen nachdenken, Systeme entwickeln, die helfen zu verstehen, nicht mehr naiv zu sein und als informierter Patient gemeinsam mit dem Arzt zu entscheiden, wo die Trulla die Locken hinbekommt. 

Heute hat aber auch gezeigt, dass wir noch alle wunderbar in unseren Silos sitzen und Dinge von den anderen glauben, die wahrscheinlich oft gar nicht wahr sind. Darüber werde ich nachdenken, denn so kanns auch nicht sein. Finde ich! 

Bald wieder ein bisschen Neues aus London!

Liebe Grüße! 
Birgit 

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